lestortunettes

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retard global des acquisitions sans diagnostic

claim
Thu, 26 May 2016 14:26:34 GMT

Bonjour, Je lis souvent vos articles "tortunettes" et j'avoue qu'ils m'apportent beaucoup !! Ne serais-ce pour se sentir moins seule... Ma fille a maintenant 5 ans et demi et toujours pas de diagnostic pour ce retard inexpliqué... marche à 3 ans, grâce à la méthode MEDEK et 2 séances kiné par semaine , début de langage à 4ans , avec méthode MAKATON et 2 séances d'orthophonie par semaine ! Elle continue ses progrès, doucement mais sûrement .... Le terme de "tortue " lui va comme un gant, car elle fait "tout comme les autres, dans le même ordre.... mais trèèèès lentement.... ) Y'a -t-il un autre enfant dans le même cas que ma puce ? Avez-vous des conseils pour le futur ? j'entends par là : l'adaptation dans un lit "ordinaire" car elle ne passera bientôt plus dans son lit bébé.... Les explications quand elle tombera ses dents de lait... Bref, quelques conseils pour appréhender le futur.... Encore merci pour ce blog qui fourmille d'informations .... mon article préféré ? celui qui s'intitule " vous êtes formidables" merci

lestortunettes
Tue, 31 May 2016 09:31:23 GMT

Bonjour, merci pour votre message et contente que vous trouviez nos articles utiles :-) Vous êtes loin d'être seule à avoir une Tortunette sans diagnostic. La moitié des retards de développement ne sont pas expliqués... Pour son lit, est-ce que le problème est le risque qu'elle tombe ou bien qu'elle se lève seule et soit sans surveillance ? Il existe des lits pour enfants avec de petites barrières de sécurité (la barrière Vikare, de son petit nom suédois par ex). Quant au fait qu'elle se lève seule, là c'est vrai que c'est plus compliqué. Peut-être un babyphone peut-il être utile ? Pour ses dents, peut-être un livre l'aiderait-il à comprendre ? On en trouve plein quand on tape "dent de lait" sur fnac.com. Sinon votre bibliothèque en a certainement. Par ailleurs, peut-être pouvez-vous vous mettre d'accord avec une autre maman dont l'enfant a des dents qui commencent à tomber pour qu'elle vous en apporte une et explique la situation en montrant à votre fille le petit trou dans la bouche de son enfant. Le fait de montrer vaut généralement 100 explications... Je ne connaissa is pas la méthode MEDEK. Je la note comme sujet possible de mon blog. Si vous souhaitez me raconter comment cela a fonctionné pour votre fille, n'hésitez pas à m'écrire : [email protected] A bientôt sur le blog :-) Estelle

maman de léandre
Fri, 03 Jun 2016 09:44:09 GMT

Bonjour, oui c'est une bonne idée ce sujet d'article sur la technique Medek ;) Le fait que la petite fille de claim arrive à marcher avec (entre autres) cette méthode m'encourage pour mon loulou. Je vais également me lancer dans cette aventure puisque je vais passer une semaine à Toulouse avec Léandre prochainement pour apprendre les exercices Medek adaptés à sa situation. A bientôt pour des nouvelles!

claim
Fri, 03 Jun 2016 14:14:33 GMT

Bonjour ! En ce qui concerne la méthode MEDEK, à l'époque nous allions sur Saint étienne. Une association faisait venir une kiné canadienne formée MEDEK pour 2 semaines et nous financions les séances. 45 minutes la séances et environ 80 euros.... La kiné venait tous les 3 mois, nous faisions 6 - 8 séances durant cette session. Elle nous apprenait des exercices à refaire TOUS les jours à la maison ensuite.... Des exercices un peu en équilibre, la forçant à trouver le bon équilibrage de son corps et à faire les connections necessaires dans son cerveau pour apprendre les bons mouvements. ( un peu comme PADOVAN ? ) Comme elle était très hypotonique, au départ, c'était pour fortifier sa colonne vertébrale... Quelle joie de la voir pour le première fois, debout !! tenue par le haut des cuisses ( très fermement ) mais debout quand même !!! C'était des exercices avec des planches de bois, des caisses.... Il a une multitudes d'exercices, adaptés à chaque cas, à chaque enfants... A chaque session, nous étions comme reboostés, en effet , on voyait qu'elle pouvait faire pleins d e mouvements supplémentaires !!! Souvent, quand même, ma puce faisait très bien les exercices avec la kiné. On les apprenait, et ensuite, à la maison, elle se blôtissait dans les bras du papa.... ne tenait pas bien son dos, etc.... alors l'exercice en équilibre sur une planche de 5 cm de large..... D'autres enfants ont réussis à marcher grâce à cette méthode.... Voilà pour notre expérience avec MEDEK.... Maman de Léandre, donnes nous des nouvelles.... D'autre part, je viens de trouver une nouvelle association qui s'appelle " sans diagnostic et Unique" pour les enfants.... qui n'ont pas encore de diagnostic et / ou qui en ont un, mais tellement rare qu'ils n'ont aucun groupe d'intérêt ou association.... Cette association aimerait recueillir des témoignages sur l'errance diagnostic afin que l'exome soit plus largement proposé aux familles .... Merci pour les tuyaux... oui, c'est vrai que l'explication avec un copain vaudra tous les discours.... En ce qui concerne le lit, c'est plutôt qu'elle sortirait ... viderait les tiroirs de sa commodes, déchirerait TOUS ses livres ( même ses préférés ).... Car, oui, j'avais omis ce détail : la miss adore le papier!! qu'elle mâchouille , déchire .... Elle est dans sa phase "destructrice ".... Je ne peux pas la laisser 5 minutes seule.... jamais .... à bientôt !! encore merci !

maman_de_mael
Tue, 21 Jun 2016 09:56:32 GMT

Bonjour, Je suis moi même la maman d'un petit garçon, Maël, qui va avoir 2 ans le 2 juillet prochain. Tout comme vous mon loulou a un retard global et généralisé sans diagnostic pour l'instant. A presque 2 ans, notre fils ne marche toujours pas et semble encore loin de l'être même s'il tient bien debout mais pas seul. Il ne parle absolument pas (pas de maman, papa... rien). A 2 ans tant sur le plan psychomoteur et intellectuel que sur le plan physique Maël ressemble encore à un bébé de 10 mois- 1 ans. En effet, depuis 6 mois Maël ne grandit plus et ne grossit sans que nous en connaissions la cause ( et pourtant il mange plutôt bien). Je suis tombé sur votre blog en faisant des recherches justement pour essayer d'avoir plus d'information et trouver d'autres parents dans le même cas que nous. J'aimerais pouvoir partager mon expérience avec vous et vice versa. Maël est suivi par beaucoup de spécialiste pour l'aider dans son développement. Nous voyons une psychomotricienne depuis 1 ans a raison d'une séance par semaine. Il voit également un kiné tout les 15 jours. Sa neuro pédiatre le voit tout les 6 mois pour faire le point. A la dernière consultation elle nous a demandé de voir encore d'autre spécialiste : une orthophoniste pour le langage (et le fait également qu'il bave bcp : nous pensons qu'il ne met pas sa langue correctement), un ORL pour voir s'il n'a pas un pb d'audition, une psychologue car pourrait nous établir un diagnostic pour savoir s'il n'est pas autiste (bien que sa neuropédiatre soit septique), un généticien également pour faire une recherche plus poussé et essayer de trouver la cause de son retard. En tant que parent je trouve très dur de vivre dans le doute, ne pas savoir ce qu'à notre enfant et quel sera son avenir. Mon angoisse est présente au quotidien même si j'ai reussi a mieux l'intérioriser pour ne pas la faire ressentir à mon fils. Je désespère de le voir marcher un jour, de le voir se tourner vers moi en m'appelant "maman", de le voir évoluer normalement. Je serai donc ravi de pouvoir discuter avec d'autres parents dans le meme cas que nous, de savoir que nous ne sommes pas seul a vivre cela. En vous remerciant par avance pour réponse (j'espère ne pas avoir écris un trop long message) A bientôt je l'espere Mélanie, maman d'une tortunette

lestortunettes
Tue, 21 Jun 2016 16:55:49 GMT

Bonjour Mélanie et bienvenue sur le blog des Tortunettes. Vous voilà probablement au début d'un long chemin mais je vois que Maël est bien pris en charge. Je comprends parfaitement que vous soyez angoissée, les Tortunettes ont le don pour nous faire faire du soucis ! Est-ce que Maël est suivi au CAMSP ? Les médecins ne pensent pas toujours à nous orienter vers le CAMSP mais ce peut être un bon endroit pour avoir des contacts avec d'autres parents (il y a parfois des rencontres entre parents) et pour avoir un suivi plus global. Concernant l'orthophonie, c'est bien de commencer tôt mais il va falloir trouver une orthophoniste qui sait prendre en charge les tous petits car c'est assez spécifique. Peut-être pouvez-vous tenter d'introduire quelques signes comme "merci" "manger" "boire" pour voir comment réagit Maël ? Les signes sont d'une grande aide pour les enfants qui ont un retard de langage. L'ORL, la pédopsy, le généticien, c'est vrai que ça fait beaucoup mais c'est souvent comme ça avec nos Tortunettes, il faut commencer par identifier si possible ce qu'ils ont et ça p rend du temps... Armez vous de patience et voyez peut-être avec votre employeur s'il peut vous accorder des jours "enfant malade" supplémentaires. Cela se fait dans certaines entreprises pour les parents d'enfants inscrits à la MDPH (mais Maël n'est peut-être pas encore inscrit ?). Vous verrez, Maël va faire des progrès, à son rythme mais il en fera c'est sûr ! Si vous voulez échanger de vive voix, n'hésitez pas à me donner vos coordonnées sur [email protected]. Bon courage à vous.